Richtlijnen boekje Stichting opsporing erfelijke tumoren

Voorlichting over erfelijke vormen van kanker
Bevorderen periodiek onderzoek in families belast met erfelijke kanker, met name waarborgen continuïteit van het periodiek onderzoek
Bevorderen wetenschappelijk onderzoek, met name evalueren waarde periodiek onderzoek en effectiviteit risicoreducerende operaties op lange termijn

Werkwijze

Ad 1.

Voorlichting aan huisartsen en specialisten
Het ontwikkelen van voorlichtingsmateriaal voor patiënten en hun familieleden
Het ontwikkelen van richtlijnen voor beleid

Ad 2.

Registratie van persoons- en medische gegevens van patiënten en hun familieleden
Follow-up systeem periodieke controles
Registratie van uitslagen van de onderzoeken
Ontwikkelen uniforme protocollen voor periodiek onderzoek
Informeren van specialisten indien beleid bij een bepaald syndroom wordt gewijzigd

Ad 3.

Beschikbaar stellen van anonieme gegevens voor wetenschappelijk onderzoek

Toelichting

In Nederland bestaat sinds 1985 een registratie van families met erfelijke kanker. Het doel van deze registratie is zorg te dragen voor de voortgang van het periodieke onderzoek dat in de meeste gevallen levenslang moet plaatsvinden. Omdat de ervaring heeft geleerd dat de voortgang van het onderzoek vaak wordt verstoord door bijvoorbeeld pensionering of overlijden van de behandelend arts of verhuizing van de familieleden, is door het registratiecentrum een follow-up systeem opgezet. Vanuit het centrum worden de behandelend specialisten eraan herinnerd dat een bepaald familielid weer gecontroleerd moet worden. De uitslagen van het onderzoek worden door het centrum verzameld hetgeen regelmatige evaluatie en zonodig bijstelling van de controle mogelijk maakt. Bovendien draagt de registratie er zorg voor dat dezelfde protocollen worden geadviseerd in de verschillende takken van een familie welke veelal verspreid door het land wonen. Vanuit de Poliklinieken Erfelijke Tumoren of door de specialist die het periodieke onderzoek verricht, worden de personen met een verhoogd risico bij de StOET aangemeld.

Ziektebeelden waarvoor registratie bestaat

Privacy-regelement

Zoals wettelijk verplicht is de registratie van families met erfelijke kanker aangemeld bij het College Bescherming Persoonsgegevens. Er is een reglement opgesteld waarin de bewaking van de gegevens is vastgelegd. In dit reglement zijn ook de rechten van de geregistreerde personen opgenomen, zoals het recht op inzage, correctie en vernietiging van de gegevens. Op de naleving van dit reglement wordt toegezien door een Commissie van Toezicht waarin een arts, een jurist en patiënten zitting hebben. Iedere geregistreerde kan bij vragen, onzekerheden en/of klachten een beroep doen op deze commissie.

Aanmelding van families

Website: www.stoet.nl
Emailadres: zorgmail@stoet.nl
Telefonisch: 071 - 5261 024
Schriftelijk:

Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren
Rijnsburgerweg 10
Poortgebouw Zuid
2333 AA Leiden