Index

---

Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren

---

Doelstellingen

1. Voorlichting over erfelijke vormen van kanker.

2. Bevorderen periodiek onderzoek in families belast met erfelijke kanker, met name waarborgen continuïteit van het periodiek onderzoek.

3. Bevorderen wetenschappelijk onderzoek, met name evalueren waarde periodiek onderzoek en effectiviteit risicoreducerende operaties op lange termijn.

 

Werkwijze

Ad 1.

• Voorlichting aan huisartsen en specialisten.

• Het ontwikkelen van voorlichtingsmateriaal voor patiënten en hun familieleden.

• Het ontwikkelen van richtlijnen voor beleid.

Ad 2.

• Regis­tratie van persoons- en medische gegevens van patiënten en hun familiele­den.

• Follow-up systeem periodieke controles.

• Registratie van uit­sla­gen van de on­der­zoeken.

• Ontwikkelen uniforme protocollen voor periodiek onderzoek.

• Informeren van specialisten indien beleid bij een bepaald syndroom wordt gewijzigd.

Ad 3.

• Beschikbaar stellen van anonieme gegevens voor wetenschappelijk onderzoek.

 

Toelichting

In Nederland bestaat sinds 1985 een registratie van families met erfelijke kanker. Het doel van deze registratie is zorg te dragen voor de voortgang van het periodieke onderzoek dat in de meeste gevallen levenslang moet plaatsvinden. Omdat de ervaring heeft geleerd dat de voortgang van het onderzoek vaak wordt verstoord door bijvoorbeeld pensionering of overlijden van de behandelend arts of verhuizing van de familieleden, is door het registratiecentrum een follow-up systeem opgezet. Vanuit het centrum worden de behandelend specialisten eraan herinnerd dat een bepaald familielid weer gecontroleerd moet worden. De uitslagen van het onderzoek worden door het centrum verzameld hetgeen regelmatige evaluatie en zonodig bijstelling van de controle mogelijk maakt. Bovendien draagt de registratie er zorg voor dat dezelfde protocollen worden geadviseerd in de verschillende takken van een familie welke veelal verspreid door het land wonen. Vanuit de Poliklinieken Erfelijke Tumoren of door de specialist die het perio­dieke onder­zoek verricht, worden de personen met een verhoogd risico bij de StOET aan­gemeld.

 

Ziektebeelden waarvoor registratie bestaat

• Familiaire Adenomateuze Polyposis

• MUTYH-geassocieerde polyposis (MAP)

• Lynch Syndroom

• Erfelijke Melanoom

• Hereditair Prostaatcarcinoom

• Peutz-Jeghers Syndroom

• De ziekte van Von Hippel-Lindau

 

Privacy-regelement

Zoals wettelijk verplicht is de registratie van families met erfelijke kan­ker aangemeld bij het College Bescherming Persoonsgegevens. Er is een reglement op­gesteld waarin de bewaking van de gegevens is vastgelegd. In dit reglement zijn ook de rechten van de geregistreerde personen op­genomen, zoals het recht op inzage, correctie en vernietiging van de gegevens. Op de naleving van dit reglement wordt toegezien door een Commissie van Toezicht waarin een arts, een jurist en patiënten zitting hebben. Iedere geregistreerde kan bij vragen, onzekerheden en/of klachten een beroep doen op deze com­missie.

 

Aanmelding van families

• Website: www.stoet.nl

• Emailadres: zorgmail@stoet.nl 

• Telefonisch: 071 - 5261 024
  

• Schriftelijk:
  
  Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren
  Rijnsburgerweg 10
  Poortgebouw Zuid
  2333 AA Leiden